Partenariat patient
À l’AURAL, les patients ne sont pas seulement au cœur des soins : ils en sont aussi des acteurs à part entière. Leur expérience, leur vécu et leurs choix contribuent directement à faire évoluer nos pratiques et à améliorer la qualité de l’accompagnement proposé.
Cette dynamique repose sur une conviction simple : mieux comprendre la maladie rénale chronique et ses traitements passe aussi par ceux qui la vivent au quotidien. C’est pourquoi nous développons des formes d’implication variées, qui permettent à chacun de s’exprimer, de partager et de participer à sa manière à la vie de l’établissement.
L’ensemble est coordonné au sein de l’établissement par une personne dédiée aux relations avec les usagers, garante du lien entre les différentes parties prenantes et du bon déploiement de la démarche.
Implication patient
Les représentants des usagers
Les représentants des usagers (souvent abrégé “RU”) ont un rôle clé dans la vie de l’établissement. Adhérents à une association de patients agréée, ils incarnent la voix des patients et de leurs proches. Leur rôle est de porter cette parole auprès de l’établissement et de contribuer à faire évoluer les pratiques, dans une logique de dialogue et d’amélioration continue.
À l’AURAL, ils participent aux échanges avec les équipes et la direction, notamment au sein de la Commission des Usagers. Ils contribuent à questionner, éclairer et enrichir les réflexions autour de la qualité de l’accueil, de l’information, de la sécurité des soins et du respect des droits.
Leur présence permet de garder un lien constant entre l’expérience vécue par les patients et l’organisation des soins. L’AURAL s’appuie sur quatre Représentants des Usagers : deux titulaires et deux suppléants, pleinement engagés dans cette démarche collective.
La mission des représentants des usagers :
1. Porter la voix des patients et de leurs proches
Les RU représentent l’ensemble des usagers du système de santé. Ils relaient les expériences, les attentes et les difficultés rencontrées afin de contribuer à améliorer le fonctionnement de l’établissement.
2. Veiller au respect des droits et à la qualité des soins
Ils sont attentifs au respect des droits des patients, à la qualité de l’accueil, de l’information et de la sécurité des soins, et participent aux réflexions sur les axes d’amélioration.
3. Participer au dialogue avec l'AURAL
Ils prennent part aux instances, notamment la Commission des Usagers (CDU), et contribuent à une démarche d’échange entre patients, professionnels et direction.
Les représentants des usagers : Qui sont-ils ?
Aziz A.
Association France Rein
Rhône-Alpes
Joaquim S.
Association France Rein
Rhône-Alpes
Laurent F.
Association France Rein
Drôme & Ardèche
Jan-Marc C.
Association France Rein
Savoie & Haute-Savoie
Implication patient
Les patients partenaires
Parce que l’expérience de la maladie est une véritable expertise, l’AURAL développe une démarche de patients partenaires. Elle repose sur l’idée que les patients peuvent aider d’autres patients, en partageant ce qu’ils ont eux-mêmes vécu et appris au fil de leur parcours.
Environ 10 patients partenaires, tous concernés par la maladie rénale chronique, sont régulièrement sollicités pour transmettre leur expérience, répondre aux questions du quotidien et accompagner d’autres patients dans leur réflexion ou leurs choix.
Leur rôle n’est pas médical : il est fondé sur l’écoute, le partage et la compréhension mutuelle.
Le rôle des patients partenaires
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Partager une expérience vécue de la maladie
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Aider à se projeter dans les différentes étapes du parcours de soins
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Favoriser le dialogue et l’expression des questions des patients
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Apporter un soutien par l’écoute et le partage
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Contribuer à une meilleure compréhension du vécu de la maladie
Implication patient
La place de l'entourage
L’insuffisance rénale chronique peut avoir des répercussions sur le quotidien du patient, mais aussi sur celui de son entourage. Selon les situations, les proches peuvent souhaiter s’impliquer dans le parcours de soins, tandis que d’autres préfèrent conserver une certaine distance. Chaque situation est unique, et chaque choix mérite d’être respecté.
À l’AURAL, nous reconnaissons la diversité de ces parcours. La place des proches se construit avant tout en fonction des souhaits du patient et de son entourage. Notre rôle est d’accompagner chacun avec bienveillance, sans modèle imposé, en proposant des informations et des ressources adaptées lorsque cela est souhaité.
Des journées dédiées aux aidants peuvent être organisées au sein de nos unités. Elles offrent des temps d’information, d’échange et de partage d’expériences autour de la maladie rénale chronique et de ses traitements, dans un cadre convivial et ouvert à tous les proches qui souhaitent y participer.
